Фонд «ПОДСОЛНУХ» предлагает провести парламентские слушания по вопросам доступности лекарственной терапии

Запрос прозвучал в Общественной палате РФ, где эксперты рассмотрели действующее законодательство в области поддержки орфанных пациентов, финансовую нагрузку на регионы и их возможности по выполнению социальных обязательств перед пациентами.

Преемственность терапии от детского звена ко взрослому, критерии софинансирования регионов в лекарственном обеспечении, изменение тарифов КСГ для пациентов с врожденными иммунными и иммуноопосредованными заболеваниями – вот главные вопросы, которые требуют внимания законодательных органов. А также зависимость   лекарственного обеспечения пациента от инвалидности и сами критерии установления инвалидности нуждаются в новом подходе – такие выводы сделали участники дискуссии.

Актуальность вопросов подтверждается данными правового мониторинга   фонда «ПОДСОЛНУХ» за 2025–2026 г. Мария Посадкова, руководитель правовой службы фонда: «1 176 человек сталкивались с перебоями в лекарственном обеспечении. Для пациентов с врожденными дефектами иммунитета главными причинами отказов стали следующие основания:

- отсутствие бюджета в регионе: 68 %;
- отсутствие инвалидности: 62 %;
- отказ пациентам, вышедшим из Фонда «Круг добра»: 56 %.

У 64 % опрошенных инвалидность не установлена, а 69 % получили отказ в амбулаторном лекарственном обеспечении именно из-за этого. 60 % отказов в установлении инвалидности связаны с несовершенством критериев.»

Еще один ключевой вопрос, который влияет на положение орфанного пациента, озвучила президент фонда «ПОДСОЛНУХ», член экспертных советов по редким заболеваниям и по вопросам совершенствования службы крови при Комитете Госдумы по охране здоровья Ирина Бакрадзе: «Тяжелые врожденные заболевания сопровождают человека всю его жизнь. Они затрагивают не только его самого, но и всю его семью. Поэтому фонд настаивает на законодательном закреплении статуса «орфанная семья». Это даст возможность более эффективно реализовывать базовые принципы биоэтики, минимизировать нарушение автономии пациента, гендерное, возрастное, региональное неравенство, его социально-экономическую нестабильность.»  

По итогам общественных обсуждений фонд «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Комиссии по здравоохранению ОП РФ подготовил Резолюцию (документ во вложении, можно ознакомиться).