19 Августа 2026
Конференция состоится 10-11 сентября 2026 г. в онлайн-формате.
Регистрация участников доступна по ссылке.
За 11 лет, прошедших с первой конференции, в помощи людям со СМА накопилось много информации и практического опыта. Врачи работают с пациентами, которые получают терапию уже не первый год. Все больше детей становятся взрослыми. Появляются новые клинические данные, меняются подходы к наблюдению, реабилитации и лечению. На многие вопросы пока нет универсальных ответов — именно поэтому так важен обмен практическим опытом.
Цель конференции – познакомить участников с последними тенденциями в мире СМА, осветить самые важные и острые вопросы оказания помощи детям и взрослым с этим заболеванием, дать актуальную и наиболее полную информацию необходимую медицинским специалистам, сотрудникам НКО, пациентам и их семьям.
С докладами выступят ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России.
Основные темы Конференции:
· Особенности генетического ландшафта СМА в РФ и современные подходы к планированию семьи.
· Терапия будущего и будущее терапии.
· Партнерство в лечении СМА: ответственность врача, пациента и государства.
· Двигательная функция при СМА: реабилитация, профилактика и ортопедическая помощь.
Участие слушателей - бесплатное. Баллы НМО за участие в конференции не начисляются.
На онлайн-платформе для участников будет представлена подборка информационно-методических материалов.
Актуальная программа и информация о конференции: https://f-sma.ru/smaconference/xiconference/
Контактное лицо по всем вопросам, связанным с участием в Конференции: tatyana@f-sma.ru (Губарева Татьяна)