
Орфанные заболевания представляют особый интерес для клинической практики. Их крайне низкая распространённость (не более 10 случаев на 100 тысяч населения в России) и широкий спектр клинических проявлений значительно осложняют диагностику и затрудняют выбор тактики лечения.
6 ноября 2025 года состоится научно-практическая конференция «Десятилетие заботы: “редкий” путь. Достижения, вызовы, перспективы», организованная ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» — одним из крупнейших педиатрических учреждений Москвы с более чем 120-летним опытом работы.
Мероприятие пройдет на базе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» по адресу: 4-й Добрынинский переулок, 1/9к1А. Дополнительно будет организована онлайн-трансляция.
Ключевые тематики конференции:
· новые возможности и перспективы скрининга на орфанные заболевания;
· комплексный подход к диагностике редких болезней;
· мультидисциплинарный подход для выработки эффективных решений курации пациентов с орфанными заболеваниями;
· стратегии лечения и нутритивной поддержки пациентов с редкими болезнями;
· «клинические маски» орфанных заболеваний.
Научная программа предназначена для педиатров, неонатологов, генетиков, неврологов, диетологов, эндокринологов, ревматологов, кардиологов, гематологов, иммунологов, пульмонологов, онкологов, гастроэнтерологов, нефрологов и других врачей, которые могут столкнуться в своей практике с орфанными заболеваниями.
Организационный комитет представляют ведущие специалисты в области детского здоровья:
· Горев Валерий Викторович, главный врач ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», главный внештатный специалист неонатолог ДЗМ, к.м.н.;
· Валиева Сания Ириковна, заместитель главного врача по медицинской части и научно-образовательной работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», профессор кафедры педиатрии лечебного факультета ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, д.м.н.;
· Эсмурзиева Зарета Исаевна, заместитель главного врача по организационно-методической работе ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», к.м.н.;
· Кумирова Элла Вячеславовна, заместитель главного врача по онкологии ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующая кафедрой паллиативной педиатрии ФГАОУ ВО «РНИМУ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России, д.м.н.;
· Симонова Ольга Игоревна, руководитель службы муковисцидоза медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, д.м.н.;
· Демикова Наталия Сергеевна, главный внештатный специалист по медицинской генетике ДЗМ, заведующий кафедрой медицинской генетики ФГБОУ ДПО «РМАНПО» Минздрава России, д.м.н.
Участие бесплатное. Подробнее: https://clck.ru/3PiEqd
Документация мероприятия подана на аккредитацию баллами НМО.